Синдром Дауна - Мифы о детях с синдромом Дауна | > Вера и Веды
Вера и Веды    

Синдром Дауна - Мифы о детях с синдромом Дауна |


Синдром Дауна — Мифы о детях с синдромом Дауна

Многие семьи знают об этой проблеме не понаслышке. Каждая семья в ожидании малыша не может не волноваться, хотя бы немного, будет ли здоров ребенок. И как страшно услышать слова о болезни самого дорогого, как страшно понять эти слова: мой ребенок будет не таким как все…

Фундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считает, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими такой болезнью, как синдром Дауна.

За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, «на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы». Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с синдром Дауна.

Одна из важнейших проблем таких детей – проблема социализации, вхождения в общество. И здесь почти все родители хором говорят об одном: наше общество не умеет правильно относиться с иным детям. На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России дети чаще встречают недоумение или агрессию. Мы попросили автора статьи Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна написать о вещах очевидных, вещах, которые мы все должны знать, но которые, видимо, мы все время забываем.

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме. Причин тому масса. Но речь не о том.Даже если мы случайно увидели где-то ребенка с особенностями, а, проще говоря, со странностями, мы либо брезгливо отворачиваемся, либо, наоборот, до неприличия задерживаем взгляд. И то, и другое – следствие нашей полной безграмотности и отсутствия культуры по отношению к инвалиду, а тем более ребенку-инвалиду. Но эту культуру брать неоткуда. В советские времена была установка – в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. Ведь до сих пор, с каким энтузиазмом, искреннее желая добра, прессуют в роддомах бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.

Нет ничего страшнее для родителя, как недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны. Они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители как никто другой точно улавливают истинное отношение к их чаду.

Так как же все-таки реагировать на такого ребенка? Любопытство — одна из основных человеческих черт. Хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться! Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все…

Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у ваше ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас, а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.

Не стоит громко и с неподдельным ужасом говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов!!!»

Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все… Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.

ИТАК РАССМОТРИМ МИФЫ

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них синдром Дауна».

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдром Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка у которого синдром Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье – Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь.

Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений): «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям у которых синдром Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только – то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдром Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете, какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне приличные, если ими грамотно пользоваться.

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Правмир


Советуем почитать:
· А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».
· Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.
· Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
· Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
· Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».
· Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».
· Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».
· Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».
· П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».
· «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:

Эмпатия - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Не так давно мне в руки попала одна книга в жанре фентези, с не самым элементарным сюжетом и главное, с довольно сильным эмоциональным потенциалом, застави...

27 10 2020 1:15:54

Сделать Ловец Снов - амулет своими руками - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Статья о том, как сплести ловца снов самому Думаю, в наше время трудно встретить того, кто бы не знал о Ловцах Снов хоть самую скудную информацию. Не малую...

26 10 2020 21:45:58

Как появились бесы ? -

Как появились бесы ? По учению Православной Церкви, выраженному в пространном Катехизисе, «невидимое сотворено прежде...

25 10 2020 5:30:37

Восточный гороскоп: год Тигра - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Год Тигра - восточный гороскоп для людей родившихся под покровительством Тигра - их характер,привычки, слабые стороны...

24 10 2020 12:35:55

Жизненные принципы по знакам Зодиака - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Овен: 1. Лучше со мной не спорить. 2. Сначала сделаю, потом - подумаю. 3. Там где остальные тормозят, я жму на газ. 4. Буду вечно молодым. 5. Делай как я,...

23 10 2020 5:57:52

Прогноз на 2010 год по Лунным Картам - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Я уже давно пользуюсь в своей практике замечательной мантической системой, разработанной Анжеликой Долгополовой – Лунными Картами. Возможности у них очень...

22 10 2020 21:53:30

Дети Индиго - Люди будущего, наука Эндоэкология (видео) - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Почти все мы слышали о детях индиго, но мало кто может похвастать, что общался с ними непосредственно. На самом же деле таких ребятишек куда больше, чем ка...

20 10 2020 12:51:47

Календарь стрижек: июнь 2010 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Вот и наступило долгожданное лето! Самое время подготовиться к отдыху и нанести визит к парикмахеру. Гороскоп стрижки волос поможет выбрать для этого самый...

19 10 2020 3:47:58

СТРЕЛЕЦ: гороскоп на 2012 год - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Каком будет 2012 год для Стрельцов, что Черный Дракон подготовил для их интересное? Читайте гороскоп 2012 о финансах, карьере, любви и здоровье....

18 10 2020 2:36:54

Послушание - одинаково ли послушание для монахов и мирян? |

Одинаково ли послушание для монахов и мирян? Часто многие настоятели приходов и монастырей полагают,что сама по себе их должность уже предоставляет им право...

17 10 2020 11:19:13

Грубость в храме - о грубости церковных работников |

Грубость в храме - о грубости церковных работников. Одна из самых распространенных обид, на которые жалуются люди, впервые переступив порог храма,— холодность, грубость...

16 10 2020 20:24:47

Гороскоп на 2017 год Близнецы - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Что в будущем ждёт Близнецов: гороскоп на 2017 год для этого знака зодиака. Изменения в личной и семейной жизни, карьерные перспективы и финансовые ожидания, а также возможные проблемы со здоровьем....

15 10 2020 4:55:40

ПЛАНЕТА НИБИРУ - самое интересное - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

С 15 мая 2009 года планету Нибиру можно наблюдать в небольшой телескоп, а с мая 2011 года она достигнет яркости Венеры. С мая 2012 Нибиру будет сиять ярче...

14 10 2020 13:11:17

Гороскоп на 2017 год по знакам зодиака - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

2017 год — это год, в котором главным является Огненный Петух. И мужчины, и женщины, которые родились под этим знаком зодиака, обычно очень хорошие семьянины...

13 10 2020 9:18:55

Стихия Земли – год Крысы 1948, 2008 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Особенности характера людей, родившихся в год Земляной Крысы по восточному календарю...

12 10 2020 0:25:40

Стихия Огня – год Обезьяны 1956 2016 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Стихия Огня в год Обезьяны! Ты просто должен знать это!...

11 10 2020 0:51:47

✩ Овен: гороскоп 2019 ✩ каким будет 2019 год для Овнов?

Что сулит Овнам гороскоп 2019? Состояние здоровья, карьера, деньги, любовные отношения — каким будет год Свиньи для этого неугомонного знака?...

10 10 2020 13:15:24

По ту сторону жизни и смерти. Клиническая смерть (видео) - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Клиническую смерть ежегодно переживают миллионы людей во всем мире. Еще недавно большинство из них нельзя было спасти. Но благодаря прогрессу медицины реан...

08 10 2020 20:25:35

Как воспитывать детей? |

Среди тех обязанностей, которые в этой жизни возложил на нас Бог, нет, наверно, более важной и более трудной, чем воспитывать детей. Они не только наше, н...

07 10 2020 8:50:21

КОЗЕРОГ: гороскоп на 2012 год - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Гороскоп на 2012 год для Козерогов - карьера, работа, личное дело, семья, здоровье. Что приготовил Дракон для Козерога, узнайте в нашей статье...

06 10 2020 20:24:54

Греческие косички (онлайн видео) - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Как сделать прическу в греческом стиле своими руками...

05 10 2020 2:34:56

Стихия Земли – год Козы 1979 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Покровительство стихии Земли в год Козы! Спеши узнать самое интересное!...

04 10 2020 11:44:48

Мужчина-Дракон: восточный гороскоп - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Мужчина- Дракон - гороскоп для мужчин, рожденных в год Дракона: описание его характера, мотивы его поведения и ценности, которыми он руководствуется....

03 10 2020 17:56:12

Женщина-Кабан: восточный гороскоп - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Женщина кабан характеристика по восточному календарю...

02 10 2020 16:40:17

Молитва - почему она умирает? |

Молитва - это не только общение с Богом, но и путь познания Бога. Мы часто говорим о том, что собрание молитв Православной Церкви, как богослужебных, так и...

01 10 2020 8:28:28

Смирение - что значит поступать смиренно? |

Смирение - что значит поступать смиренно? Истинный христианин не будет скандалить и шуметь. А как он поступит? По- Божьи, то есть смирится, перекрестится:...

30 09 2020 4:22:57

Стихия Дерева – год Кролика (Кота) 1975 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Гороскоп для людей рожденных в 1975 году под покровительством кролика (кота) и стихии дерева....

29 09 2020 8:45:33

Стихия Дерева – год Кабана Свиньи 1995 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Люди рожденные под стихией Дерева в год кабана 1995 гороскоп - основные характеристики темперамента....

28 09 2020 21:44:44

Вы знаете, что истинная глубокая Вера не только не противоречит владению тайным знанием, но даже укрепляет его. Я тоже это знаю. Оставайтесь со мной.