Синдром Дауна - Мифы о детях с синдромом Дауна | > Вера и Веды
Вера и Веды    

Синдром Дауна - Мифы о детях с синдромом Дауна |


Синдром Дауна — Мифы о детях с синдромом Дауна

Многие семьи знают об этой проблеме не понаслышке. Каждая семья в ожидании малыша не может не волноваться, хотя бы немного, будет ли здоров ребенок. И как страшно услышать слова о болезни самого дорогого, как страшно понять эти слова: мой ребенок будет не таким как все…

Фундаментальное исследование, проведенное в Эстонии Тийой Рейманд, сотрудником Центра медицинской генетики при Тартуском университете, выявило что 49 процентов опрошенных родителей детей с синдромом Дауна считает, что рождение ребенка с синдромом Дауна положительно повлияло на взаимопонимание в семье. Более половины опрошенных семей выразили готовность поддерживать другие семьи с детьми, страдающими такой болезнью, как синдром Дауна.

За последние 10 лет в России в 1.5 раза чаще стали рождаться дети с врожденными пороками развития. Медики связывают это с неблагоприятной экологической обстановкой, работой женщин на вредных производствах, курением. В частности, как рассказал главный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Петр Новиков на совещании по вопросам профилактики врожденных пороков развития, «на первом месте в структуре заболеваемости стоят врожденные пороки сердца и центральной нервной системы». Один из каждых 700 новорожденных появляется на свет с синдром Дауна.

Одна из важнейших проблем таких детей – проблема социализации, вхождения в общество. И здесь почти все родители хором говорят об одном: наше общество не умеет правильно относиться с иным детям. На Западе их называют «альтернативно одаренные», в России дети чаще встречают недоумение или агрессию. Мы попросили автора статьи Мы подозреваем у Вашей дочки синдром Дауна написать о вещах очевидных, вещах, которые мы все должны знать, но которые, видимо, мы все время забываем.

Когда вы идете по улице, вы часто встречаете детей-инвалидов? Скорее всего, нет. Это создает иллюзию, что их вообще у нас нет. Но это только иллюзия, которая нам не на пользу. По данным неумолимой статистики около 90% детей-инвалидов не попадают домой – от них отказываются еще в роддоме. Причин тому масса. Но речь не о том.Даже если мы случайно увидели где-то ребенка с особенностями, а, проще говоря, со странностями, мы либо брезгливо отворачиваемся, либо, наоборот, до неприличия задерживаем взгляд. И то, и другое – следствие нашей полной безграмотности и отсутствия культуры по отношению к инвалиду, а тем более ребенку-инвалиду. Но эту культуру брать неоткуда. В советские времена была установка – в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. Ведь до сих пор, с каким энтузиазмом, искреннее желая добра, прессуют в роддомах бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.

Нет ничего страшнее для родителя, как недуг ребенка. Это постоянно кровоточащая рана в родительском сердце. Все чувства и реакции обострены и обнажены. Из-за постоянных переживаний и терзаний родители детей-инвалидов очень чувствительны. Они фиксируют каждый взгляд, каждый жест по отношению к их ребенку. Такие родители как никто другой точно улавливают истинное отношение к их чаду.

Так как же все-таки реагировать на такого ребенка? Любопытство — одна из основных человеческих черт. Хочется рассмотреть, что же у него не так. Но лучше не предаваться разглядыванию и вовремя отвернуться. Не стоит также с соболезнующим и жалеющим видом смотреть на ребенка и его родителей. У родителей своя гордость. Да и в большинстве случаев родители, воспитывающие ребенка-инвалида, достойны не сожаления, а восхищения! Какой силе любви и силе духа у них можно поучиться! Лишне подходить к родителям и начинать расспрашивать их о диагнозе ребенка, если на самом деле вам нечем помочь. Лучше сделать вид, что перед вами обычный ребенок. Ну, не совсем обычный, но почти как все…

Если вы гуляете со своим ребенком на площадке, и тут же играет ребенок-инвалид, не стоит думать, что от встречи с ним у ваше ребенка пошатнется психика, что незачем вашему дорогому чаду смотреть на всякие уродства и прочее. Детская психика уникальна и гибка. У ребенка не будет шока, если он увидит другого ребенка, например, в инвалидной коляске. Здоровый ребенок поинтересуется у вас, а почему этот мальчик сидит в такой штуке? Оптимальным ответом будет спокойное и доброе объяснение, что-то вроде: «У мальчика болят ножки и ему трудно ходить, поэтому ему надо ездить в такой коляске». Надо также пояснить, во что можно с ним поиграть. Опыт общения с «другими» детьми очень полезен для здоровых детей. Так они понимают, что есть кто-то, нуждающийся в защите и внимании. И это делает детей добрее и терпимее.

Не стоит громко и с неподдельным ужасом говорить своему ребенку: «Отойди от него!» А маме ребенка-инвалида рекомендовать поискать другую площадку для игр. «И вообще, наплодили уродов!!!»

Все, что написано в этой статье, знают все. И понимают тоже все… Хотя может и не все, иначе не пришлось бы ее писать.

ИТАК РАССМОТРИМ МИФЫ

Миф № 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них синдром Дауна».

На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (я говорю сейчас не о фенотипических проявлениях), которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали.

Миф № 2: «Эти дети внешне очень похожи друг на друга, они никогда не будут ходить, не будут говорить, они никого не узнают, потому что все окружающие для них на одно лицо, и вообще, такие люди доживают максимум до 16-ти лет».

На самом деле, если это для кого-то и верно, то только для тех детей, которых их родители сдали на попечение государства. Именно в государственных приютах эти дети, которыми никто там не занимается, как правило, не умеют ходить, разговаривать. В этом, в лучшем случае равнодушном, а зачастую враждебно настроенном по отношению к ним окружающем мире, они уходят в себя настолько, что практически никак не реагируют на происходящее вокруг (это такая форма защиты), и действительно внешне очень похожи друг на друга, но это похожесть неразвитости, похожесть неухоженности и брошенности, в конечном итоге – похожесть несчастья. И в данном случае уместнее говорить не о синдром Дауна, а о синдроме Маугли.

А дети в семьях, детки, которых любят и растят их родственники, не то, что ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Они похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался. Нам это говорили практически все мамы, которые согласились встретиться с нами, включая и тех, кто потом отказался от ребёнка. Что же до продолжительности жизни, утверждение о том, что люди с синдромом Дауна долго не живут, верно лишь применительно к отказникам, в приютах они действительно живут недолго.

Миф №3: «Эти дети бесполезны для общества, о чём косвенно свидетельствует и само название болезни – от английского “ down ” – «вниз».

На самом деле название «синдром Дауна» – производное от имени английского врача Л. Дауна ( L . Down ), описавшего её в 1886 году. Что же касается бесполезности этих детей для общества, то это верно в отношении них настолько же, насколько и в отношении любых других детей, взрослых и стариков. Потому что ценность для общества измеряется не только в материальной отдаче, но и в такой, казалось бы, иллюзорной составляющей, как духовная. И если одна часть общества находится в принудительной изоляции от другой (неважно, в ГУЛАГе или в специальных интернатах) это неизбежно влияет на нравственный климат общества в целом. Со всеми вытекающими отсюда последствиями.

Миф № 4: «Если мать не отказывается от ребёнка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж».

Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Я свидетельствую, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка. Предполагаю, что эти разводы происходят потому, что очень непросто продолжать жить под одной крышей со свидетелем твоего предательства, и не всякому такое испытание оказывается по силам.

Миф № 5: «Если родители не отказываются от ребёнка у которого синдром Дауна, то их семья становится семьёй-изгоем, от неё отворачиваются все знакомые, прерывают контакты друзья, старшие дети стыдятся «не таких» братьев и сестёр, стыдятся приглашать к себе домой своих друзей и, в конце концов, их теряют».

Возможно, бывает и так. Мне не известен ни один такой случай. Зато я знаю массу семей, включая свою собственную, про которые можно утверждать, что никогда бы они не приобрели такого количества новых друзей и знакомых (не потеряв при этом старых), если бы в их семьях не было такого вот «особенного» ребёнка.

Моя старшая дочь Даша (ей сейчас 25 лет), когда ещё училась в школе приглашала своих одноклассников к нам домой и смотрела, как они реагируют на Ксюшу (младшую сестру с синдромом Дауна), и, главное, как она реагирует на них (потому что наши детки – очень чуткие детки, они безошибочно чувствуют, что у человека за душой и соответственно ведут себя по отношению к нему). И ни одного из своих друзей Даша не потеряла.

Подруга старшей дочери наших знакомых из города Иваново, которая собиралась выходить замуж, попросила разрешения привести к ним в гости своего избранника, чтобы посмотреть, как он будет контактировать с самым младшим в их семье – Васенькой (синдром Дауна) и понять, можно ли с этим человеком связывать свою жизнь.

Здесь главное – по-настоящему принять своего ребёнка, не стыдиться его, не прятать, потому что если у вас именно такое мироощущение, то и окружающие относятся к вашему ребёнку и к вам соответственно.

Миф № 6 (представляет собой одно из самых глубоких заблуждений): «Существуют специализированные госучреждения интернатного типа, где детям у которых синдром Дауна очень хорошо. Они живут там среди таких же детей-инвалидов, им созданы замечательные условия, о них заботятся, они ни в чём не испытывают недостатка. Им там лучше, чем в семьях, потому что их ничто не нервирует там, они живут своей жизнью. Да и родителям так лучше, потому что они, в конце концов, переживают это и возвращаются к нормальной жизни».

Кадры фильма, который мы вам показали, говорят сами за себя. Добавлю только – то, что вы видели – это Москва. Поэтому, о том, как в таких учреждениях живётся детям, я ничего говорить не буду.

О том, что потом происходит с некоторыми из родителей, два слова скажу. Несколько лет назад в одной из подмосковных семей родилась девочка с синдром Дауна. Маме и папе было по 20 лет, оба закончили медучилище (когда в семье медики – это всегда тяжёлый случай, а если к тому же без высшего образования – то вообще без вариантов, потому что они про себя уверены, что в медицине для них ни загадок, ни тайн не существует). От девочки отказались, всем родственникам и знакомым сказали (как водится в таких случаях), что она умерла. Все вокруг очень жалели родителей, у которых произошло такое несчастье, они тоже переживали, а в итоге мама и сама поверила, что у неё умер ребёнок. С тех пор прошло более 10-ти лет, мама находится в глубокой депрессии, она просто больна – переживает «смерть дочки».

Я мог бы продолжать и продолжать. Вы даже представить себе не можете, какой симбиоз мифов встречается иногда.

Но я утверждаю, что в основной своей массе эти проблемы надуманы и существуют только в головах тех, кто их боится (как в сказке Корнея Чуковского, когда девочка сначала бяку закаляку кусачую «сама из головы выдумала», потом нарисовала, а потом её бояться стала).

Это не значит, что никаких проблем не существует. Существует, и немало, но если их не придумывать, а пытаться решать по мере поступления, то они, как правило, поддаются решению.

Сейчас есть специалисты, есть службы, есть целые организации, помогающие справляться с проблемами, есть и законы по социальной защите инвалидов, вполне приличные, если ими грамотно пользоваться.

Давление общественного мнения на родителей, принимающих решение о судьбе ребёнка, является очень сильным. А мнение это и по сей день состоит из предрассудков и заблуждений, о которых говорилось выше.

И необходима глобальная работа с общественным мнением именно в плане прояснения проблем детей с особыми нуждами и семей с особым ребёнком, в плане максимальной объективации, в плане отделения плевел от злаков. Потому что только в том случае, если об этом будут честно говорить, писать и показывать, и ещё раз говорить, писать и показывать, будет разрушена почву, на которой зиждутся мифы, и, в конечном счёте, сами эти мифы.

Правмир


Советуем почитать:
· А. А. Катаева, Е. А. Стребелева. «Дидактические игры и упражнения для дошкольников».
· Кэрол Тингей-Михаэлис. «Дети с недостатками развития», книга в помощь родителям.
· Э. Г. Пилюгина. «Сенсорные способности малыша», игры на развитие восприятия цвета, формы и величины у детей раннего возраста.
· Л. Н. Павлова, Э. Г. Пилюгина, Е. Б. Волосова. Программа «Истоки», методическое пособие для раннего и дошкольного возраста.
· Л. Н. Павлова. «Знакомим малыша с окружающим миром».
· Ю. А. Разенкова. «Игры с детьми младенческого возраста».
· Джеки Силберг. «Занимательные игры с малышами».
· Серия книг Центра ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».
· П. Л. Жиянова. «Социальная адаптация детей раннего возраста с синдромом Дауна».
· «Маленькие ступеньки», программа ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии – университет Маккуэри, Сидней.



Отзывы (через Facebook):

Оставить отзыв с помощью аккаунта FaceBook:

Восточный календарь по годам рождения - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

таблица точных дат начала и окончания года по восточному календарю...

14 08 2020 18:50:37

Сон и сновидения - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

У многих народов существует поверье, что у каждого человека есть двойник, и в то время, когда человек погружается в сон, двойник продолжает действовать, а...

13 08 2020 23:49:40

Как на Руси отличали девицу от замужней? |

Понять, замужем девушка или нет можно по кольцу или через страницу в социальной сети. Раньше же отличительных признаков было намного больше. На самом деле отличить девицу от замужней раньше было куда проще....

12 08 2020 17:38:56

Тайна воды. Фотографии кристаллов. - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Как вода отображает наше сознание( Из книги " Волшебное послание воды") У воды есть очень важное сообщение для нас. Вода предлагает заглянуть нам поглубже в...

10 08 2020 9:27:42

РЫБЫ: гороскоп на 2011 год - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Гороскоп на 2011 год для Рыб - любовь, отношения, работа, карьера - узнай, что готовят звезды в год белого кролика!...

09 08 2020 8:36:41

Греческие косички (онлайн видео) - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Как сделать прическу в греческом стиле своими руками...

08 08 2020 12:11:44

Осуждение - что происходит с душой, когда осуждаешь? |

Осуждение - что происходит с душой, когда осуждаешь? Почему христианство так категорично запрещает осуждение ближнего? Ведь осуждение происходит отнюдь не...

07 08 2020 13:34:51

Женщина-Обезьяна: восточный гороскоп - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Самое интересное про женщин, родившихся в год Обезьяны, ждет тут! Спешите сюда!...

04 08 2020 14:33:20

Православная семья - вопросы и ответы |

Православная семья - вопросы и ответы 1. Что значит – семья как малая Церковь? Слова апостола Павла о семье как о «домашней Церкви» ( Рим. 16:4), важно пони...

03 08 2020 23:45:30

Смирение - означает ли смирение слабость? |

Иногда можно услышать, что христианское смирение означает душевную слабость. Согласны ли вы с таким взглядом? А и правда, разве не слабость подставлять свои...

02 08 2020 15:15:42

Зачем перечитывать Библию? |

Иногда люди спрашивают, зачем перечитывать Библию? Какой смысл снова и снова вникать в текст Евангелия и других книг Библии, если мы уже помним, о че......

01 08 2020 17:31:32

Наблюдение ауры человека - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Как увидеть ауру человека? В статье рассмотрены основные способы тренировки видения ауры человека. Доказательством расширения спектра чувственного восприят...

31 07 2020 18:22:23

Сектоведу - 20 ошибок сектоведа |

Сектоведу. Здесь собраны 20 ошибок, которые допускает сектовед в профилактике или противодействии сектам. Полезно прочитать всем, кто работает с сектами...

30 07 2020 6:42:45

В сети появились фейковые страницы "" |

Дышу Православием...

29 07 2020 20:52:46

Адам и Ева - почему за грех Адама и Евы расплачиваемся мы? |

Что же такое конкретно сделали Адам и Ева, раз Господь их выгнал из Рая, и более того — что мы все почему-то расплачиваемся за их поступок? О чем здесь речь...

28 07 2020 18:32:33

КОЗЕРОГ: гороскоп на 2011 год - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Гороскоп для Стрельцов на 2011 год - что готовят звезды в грядущем году? Узнай об этом подробнее!...

27 07 2020 8:56:29

Что такое Лето Господне? |

Слова «лето Господне» взяты из Книги святого пророка Исайи, которую читал Иисус Христос в Назаретской синагоге. Свидетельство об этом – в Евангелии от апос...

26 07 2020 10:23:34

Тета, альфа, дельта волны мозга - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

С лёгкой руки индийских трактатов по йоге и медитации большое число авторов говорит о волнах, протекающих сквозь ум. Эти волны проявляются в виде потока об...

25 07 2020 3:32:20

Стихия Дерева – год Змеи 1965 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Характеристика людей, родившихся в год змеи 1965....

24 07 2020 6:43:10

Свечи для обрядов и ритуалов - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Одним из наиболее эффективных, и, без сомнения, эффектных, магических инструментов являются свечи. В магазинах эзотерической направленности нынче можно куп...

23 07 2020 4:39:29

Суд Божий |

Суд Божий. Есть вещи, которые мы не можем не знать. И одна из неизбежных вещей — суд Божий....

22 07 2020 0:20:43

Стихия Огня – год Петуха 1957, 2017 - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Самые жаркие подробности про стихию Огня в год Петуха! Не пропусти!...

21 07 2020 12:55:21

Божества древних кельтов - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

имена кельтский богов и богинь, краткое описание и пояснение их функций...

20 07 2020 19:39:35

ОВЕН: гороскоп на 2011 год - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Гороскоп для Овна на 2011 год Белого Кролика. Полное описание основных событий по месяцам в различных областях жизни: карьера, любовь, здоровье и др....

19 07 2020 16:55:54

Вода и мысли человека, фотографии кристаллов - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Вода – это не просто две молекулы водорода и одна кислорода. Она видит, слышит и может запоминать. Оказывается, на воду положительное и отрицательное возде...

18 07 2020 20:22:31

Гороскоп на 2017 год Лев - Бесплатные гадания онлайн гороскоп 2018 - календарь стрижек

Что в будущем ждёт Львов: гороскоп на 2017 год для этого знака зодиака. Изменения в личной и семейной жизни, карьерные перспективы и финансовые ожидания, а также возможные проблемы со здоровьем....

17 07 2020 19:55:14

Уныние - уныние от большого правила

Уныние - уныние от большого правила. Будьте свободны, зная, что правило для человека, а не человек для правила. Избери себе правило соответствующее сила...

16 07 2020 7:29:29

Вы знаете, что истинная глубокая Вера не только не противоречит владению тайным знанием, но даже укрепляет его. Я тоже это знаю. Оставайтесь со мной.